Il viaggio di chi soffre di ulcere croniche: come affrontarlo?

Negli ultimi anni sono stati fatti molti passi in avanti nella relazione tra medici e pazienti: oggi per ogni bravo medico ascoltare, comprendere i bisogni e farsi capire dai pazienti è una priorità.

Spesso però nel nostro Paese il linguaggio medico è ancora troppo tecnico, difficilmente comprensibile e distante dai problemi reali delle persone. Abbiamo ancora molto da imparare dagli Stati Uniti dove invece si parla dei problemi di salute e si comunica con chi ne soffre in modo aperto, semplice e spontaneo.

Negli USA la Association for the Advancement of Wound Care (AAWC) ha pubblicato una rivista dedicata ai pazienti affetti da ulcere, ai loro parenti e caregivers. In questa rivista si parla delle problematiche che affliggono chi soffre di ferite difficili offrendo al paziente un supporto utile, anche dal punto di vista psicologico.

Sperando che possa essere d’aiuto anche a chi di voi soffre di queste patologie, abbiamo tradotto uno degli articoli della rivista dal titolo Il viaggio.

IL VIAGGIO

Se vivete con una ferita cronica spesso vi sarete chiesti: “Quando finirà questo viaggio?”. Pensare a come il viaggio è iniziato può portare a un percorso lungo e tortuoso del ‘come sarebbe stato se’. “Se avessi scelto un percorso piuttosto che un altro?”; “Se avessi smesso di fumare, perso peso, controllato il mio diabete, cambiato posizione più spesso, usato i tutori come prescritto, rispettato il bendaggio…” . La lista può essere infinita. Una cosa certa è che non si può cambiare il passato. Se il percorso che avete seguito è stato costruito su di voi o se vi siete assunti la responsabilità di scelte diverse c’è solo una sana alternativa: capire dove siete in questo momento e determinare dove volete andare.

A volte il viaggio nel passato può essere utile o confortante, ma quando si tratta del vostro viaggio relativo alla ferita il passato è spesso un fardello che grava sulle spalle. Molte persone con lesioni croniche hanno descritto sintomi simili al disturbo post-traumatico da stress quando si soffermano sugli eventi passati o provano disagio richiamando ricordi dolorosi legati alla loro ferita. Quando ci si impantana nei rimpianti e nel “se solo”, le mancate possibilità impediscono di andare avanti.

Nel 1969 Elisabeth Kubler-Ross ha descritto le 5 fasi della morte e il morire. Queste fasi sono state vissute da persone che hanno dovuto affrontare altri tipi di crisi nella loro vita.

Il primo stadio è il Rifiuto: “No, non c’è niente di male in me, questo rossore è una piccola cosa e andrà via da solo”.

La seconda fase è la Rabbia: “Perché questo è accaduto a me. Non è giusto! È colpa di qualcun altro”.

Il terzo stadio è la Negoziazione: “Prometto che se guarirò, gestirò bene il mio diabete, smetterò di fumare, perderò peso, ecc.”

La quarta fase è la Depressione: “Perché preoccuparsi, niente che io possa fare mi aiuterà. Nulla conta più”.

La quinta e finale fase è l’Accettazione: “Può non piacere, ma io accetto le cose come sono e andrò avanti.”

Queste fasi possono essere fluide: ci sono giorni buoni e giorni meno buoni. La cosa importante da ricordare è il bisogno di andare avanti. Ricordate: i vostri cari stanno viaggiando con voi. Anche se non hanno la ferita, anche loro stanno attraversando le diverse fasi.

Una parte fondamentale di un percorso di successo è la comunicazione sincera, aperta tra voi, i vostri cari e il personale dell’assistenza sanitaria. Mantenere i vostri sentimenti imbottigliati, blocca la strada dopo pochi isolati o causa deviazioni. Può essere utile il ricorso a una persona esperta per facilitare la comunicazione tra voi e i vostri cari. Anche loro forse stanno trattenendo dei sentimenti che sarebbe meglio fossero liberati.

È frequente, per le persone che vivono con qualsiasi tipo di condizione cronica, desiderare che le relazioni siano focalizzate intorno alla loro condizione. Le cose che si dicono, o si pensa che non siano dette, potrebbero non avere nulla a che fare con voi o la vostra condizione. Nessuno di noi è capace di leggere la mente ma tutti noi siamo colpevoli, in un modo o nell’altro, di avere la presunzione di sapere quello che qualcun altro sta pensando o provando. La comunicazione aperta è un lavoro duro ma può fare la differenza nel migliorare il vostro viaggio, così come il rapporto con le persone che vi stanno a cuore.

Ricordate, voi non siete la vostra ferita. Non lasciate che essa vi condizioni o che siano altri a farlo. Siete seduti sul sedile del conducente; assicuratevi di essere voi, non la ferita, a decidere le modalità del viaggio e la destinazione.

Paula Erwin-Toth, MSN, RN, ET, CWOCN, CNS