Rosita Romor, presidente ANFISC e la sua battaglia per la fibromialgia

Rosita Romor è la Fondatrice e la Presidente dell’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. Onlus, che si occupa di Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica e Sensibilità Chimica Multipla.

Ha preso parte al XXII° Congresso SIMSI lo scorso ottobre 2016 e vogliamo raccontare la sua storia, il lavoro che porta avanti ogni giorno e le prospettive che attendono lei e la sua associazione.
Al Centro Iperbarico di Ravenna dalla scorsa primavera abbiamo messo a punto un percorso multidisciplinare di alto livello per poter aiutare a migliorare la situazione dei tanti pazienti che soffrono di fibromialgia e stiamo lavorando a stretto contatto con Rosy e con altre associazioni del territorio per la tutela di chi è vittima di questa debilitante malattia,

Cara Rosy puoi presentarci la vostra Associazione e il percorso di lavoro?

Ho iniziato ad occuparmi di fibromialgia nel 2003 e nel 2007 ho fondato l’Associazione, della quale sono tutt’oggi la Presidente, per far conoscere il dolore cronico della fibromialgia (FM) e i tanti disturbi correlati, ma anche l’Encefalomielite Mialgica Benigna (CFS/ME) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) perché le tre patologie, anche se distinte tra loro, spesso possono essere presenti nella stessa persona.

L’Associazione ha sede legale in Provincia di Belluno ed è formata da ammalati da tutta l’Italia, referenti provinciali e regionali di varie regioni che lavorano sul territorio per fare una corretta informazione sulle patologie e sulle attività che portiamo avanti.

Per la parte scientifica è stata formata un’equipe di medici multi specialistici e multicentrici, per poter comprendere e affrontare nel migliore dei modi tutte le esigenze dei pazienti e studiare le patologie.

La nostra Associazione nasce con l’intento di:

1. fare una corretta informazione/formazione sulle patologie;
2. portare a termine gli obiettivi stabiliti, creando un Centro di Riferimento con tutte le figure mediche specialistiche necessarie per fare corretta diagnosi, studi e ricerche e per poter offrire agli ammalati le possibili terapie e cure necessarie per una qualità di vita migliore.
3. attivare e sviluppare i progetti scientifici di ricerca per trovare il fattore scatenante di queste malattie;
4. raggiungere, attraverso il Ministero della Sanità, il riconoscimento ufficiale delle patologie e il loro inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza), stabilire il grado di invalidità e sensibilizzare tutte le Istituzioni preposte per istituire con le regioni una sana collaborazione, creando ambulatori A.N.FI.S.C. coordinati tra di loro.

Quali sono stati finora gli obiettivi che avete raggiunto grazie all’Associazione in 13 anni di lavoro?
Nel 2009 grazie al Prof. Silvano Adami è stato aperto a Verona il primo ambulatorio Universitario A.N.FI.S.C. nel reparto di reumatologia dell’Ospedale di Borgo Trento per studiare queste patologie, monitorare gli ammalati, fare una corretta diagnosi e cercare le cure più appropriate. L’ambulatorio ha terminato il suo percorso di studio nel 2013 portando in evidenza sintomi, alterazioni e le possibili cure a oggi disponibili.

Nel 2013 grazie alla disponibilità del Prof. Enrico Polati, è stato creato il primo ambulatorio A.N.FI.S.C nel reparto di Terapia del Dolore dell’Università di Borgo Roma, per continuare a fare una corretta diagnosi sulla fibromialgia, proseguire gli studi e le ricerche al fine di trovare le cure più idonee per cercare di alleviare il dolore di chi lo soffre.

Per quanto riguarda il percorso di dialogo con le varie Istituzioni presenti sul territorio nazionale, e la creazione di contatti e collaborazioni con le Istituzioni Politiche Sanitarie, nel 2009 c’è stato  il primo tavolo di lavoro sulla  fibromialgia e l’encefalomielite mialgica benigna con il Viceministro e poi Ministro Ferruccio Fazio.
Fazio era favorevole al Riconoscimento Ufficiale delle Patologie, ma il suo mandato è stato troppo breve e non siamo riusciti a portare a termine i lavori.

Nel 2012 con il Ministro Renato Balduzzi abbiamo ricominciato di nuovo il percorso, ma purtroppo anche il suo mandato è stato troppo breve.
Con mia grande soddisfazione, oggi i lavori per il Riconoscimento Ufficiale della fibromialgia, stanno continuando con il Ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.

Nella Regione Veneto siamo riusciti a far riconoscere nel 2013 la Sensibilità Chimica Multipla e nel 2015 la fibromialgia e l’Encefalomielite Mialgica Benigna, tutte e tre con Decreto Legge.
L’A.N.FI.S.C. Onlus  è seguita da più di 5000 persone e siamo  presenti in quasi tutte le regioni italiane con referenti, soci iscritti e medici che collaborano con noi.
Teniamo costantemente tutti aggiornati attraverso il nostro sito internet e la nostra pagina Facebook e siamo disponibili alla mail info@anfisc.it

Ci puoi raccontare cosa significa vivere con la fibromialgia e quali sono i bisogni di questi pazienti?
Parlare di dolore non è facile, il dolore non si vede, non si misura, non si ascolta, il dolore si può solo vivere o credere.
Il mio interesse per il dolore nasce dopo un gravissimo incidente stradale subito all’età di 17 anni, che mi ha portata a conoscere ogni sorta di dolore: mi sono salvata per miracolo, ma ho pagato a caro prezzo la mia sopravvivenza…

Parlare di fibromialgia a un medico, del suo dolore e di tutti i suoi disturbi, può essere molto imbarazzante e difficile, non basta un’ora e chi ti è di fronte deve avere una buona capacità di ascoltare, di apprendere e di credere, otre che visitarti fisicamente per individuare le terapie più adeguate.

Questo serve non solo per fare una corretta diagnosi, ma per far sentire la persona considerata, e non un ammalato immaginario abbandonato a se stesso.

Vivere con la fibromialgia significa dover vivere con mille disturbi che ti ostacolano la vita di tutti i giorni: significa alzarsi dal letto più stanchi di quando si è andati a letto la sera, significa non dormire un sonno ristoratore, svegliarsi più volte la notte, sentire il dolore anche a riposo, alzarsi rigidi, dover attendere un’ora prima di ripristinare tutte le proprie funzioni, affrontare la giornata con un corpo pesante come se si avesse costantemente sulle spalle un sacco di 50 chili, avere la sensazione di un dolore che ti morde i muscoli, sentirsi addosso la febbre a 40, soffrire di neuropatie, dolore alle articolazioni, mal di testa, vertigini, mancanza di equilibrio, dolori e coliche viscerali e tanto altro ancora….

Vivere con la fibromialgia significa doversi relazionare tutti i giorni con il proprio corpo ascoltando i suoi messaggi di limitazione. Non sei più tu a vivere il tuo corpo come vuoi, ma è la malattia che vive il tuo corpo e che ti tiene prigioniera, che tiene sottocontrollo come vivi, come ti muovi, cosa mangi, quanto dormi, quanto ti puoi concedere nella concentrazione, nello studio e nel lavoro e ti allontana dalla vita sociale.

La fibromialgia viene definita dagli ammalati una “ BESTIA” che possiede il tuo corpo. Conviverci non è facile e in alcuni momenti è addirittura impossibile, di conseguenza la depressione è inevitabile; forse è proprio questo che la BESTIA vuole apparire e con i soggetti più deboli gioca in casa.

La fibromialgia è una realtà dolorosa che non ti lascia vivere, che ti cambia radicalmente la vita, che come un cancro di esaurisce giorno dopo giorno senza farti morire….

Parlando dal punto di vista più pratico, le esigenze dell’ammalato e di tutti noi che ce ne prendiamo cura sono:

1. Trovare medici e specialisti preparati correttamente sulle patologie.
2. Trovare ascolto da parte del medico: il paziente deve sentirsi creduto e non recluso a una malattia immaginaria e abbandonato a se stesso.
3. Avere una corretta diagnosi senza aspettare mesi o anni.
4. Essere correttamente informato sulla patologia.
5. Avere a disposizione le miglior cure disponibili, le più adeguate e personalizzate (non esiste una pillola per tutto o per tutti)
6. Sensibilizzare tutti i MMG a prendere atto dell’esistenza di questa patologia ancora per molti sommersa o immaginaria.
7. Sensibilizzare le varie figure specialistiche inerenti ai molteplici sintomi di questa malattia, soprattutto i neurologi, perché si occupino di questo grande dilemma e si possano avviare studi e ricerche per trovare il marcatore responsabile e di conseguenza la cura o meglio ancora la prevenzione…
8. Valutare quanto invalidante sia la fibromialgia nella vita quotidiana della persona, monitorando il paziente. Questo serve all’Associazione come passo successivo per presentare le varie istanze al Ministero della Sanità, per i diritti dell’ammalato,  per il riconoscimento dell’invalidità civile, per richiedere norme che tutelino l’ammalato sul lavoro con mansioni adeguate alle capacità fisiche, per la presa incarico dell’ammalato da parte dell’INPS, dell’INAIL e in Medicina Legale: ricordiamo che ad oggi questi ammalati sono invisibili per le Istituzioni.
9. Aiutare la nostra Associazione a coinvolgere tutte le Istituzioni preposte di Stato- Regioni, perché si facciano carico dei malati e dei problemi dei pazienti, ma anche rendere consapevole la popolazione dell’esistenza di questa patologia.
10. Gli ammalati di fibromialgia vivono un vero calvario, chiedono disperatamente di essere aiutati per fermare questo dolore.

 Essere ammalati non è un privilegio, ma un’imposizione che ti incatena.