Morbo di Perthes: l’ossigenoterapia iperbarica è utile?

cara Roberta, ti ringrazio per l’attenzione e la stima.
La malattia di Legg-Perthes-Calvè, colpisce le anche dei bambini, di solito tra i 3-4 anni e gli 8-9 ed è una malattia molto seria che a tutt’oggi rappresenta ancora uno dei misteri della medicina. I maschi vengono colpiti maggiormente rispetto alle femmine. La causa è dovuta a una sofferenza vascolare a carico della testa del femore che andrà così incontro ad una progressiva necrosi con conseguente deformazione. Perché tutto ciò avvenga e perché alcuni soggetti ne siano affetti non è ancora, a tutt’oggi, stato scoperto. Pertanto non siamo in grado, come medici, di prevenire il problema. Il morbo di Perthes ha una durata media di tre anni entro i quali è necessario prevenire la deformazione della testa del femore.
E’ importante che tuo figlio sia seguito da un ortopedico esperto in bambini e specificamente nel morbo di Perhes. Il Rizzoli è una istituzione di eccellenza, magari prova a sentire anche in un altro Centro quale il Gaslini di Genova o il Bambin Gesù di Roma.
Il tutore di Atlanta è la terapia conservativa più frequentemente consigliata anche se alcuni genitori non hanno riscontrato successo. Del resto il passo successivo sarebbe la chirurgia (e secondo me, è meglio aspettare).
Esistono solo tre lavori scientifici sulla ossigenoterapia iperbarica nel morbo di Perthes, sulla base dei quali abbiamo trattato con successo alcuni bambini.
La terapia iperbarica è utilizzata come coadiuvante alle altre terapie (in particolare noi associamo una corretta riabilitazione eseguita anche in acqua). E’utile per ridurre l’eventuale componente infiammatoria (sinovite), promuovere la formazione di nuovi vasi sanguigni nei canali haversiani dell’osso, facilitare la calcificazione.
Concludo segnalando, come buon auspicio, il commento di una persona che è stata affetta dal morbo di Perthes:
“voglio dare una speranza e molta tranquillità. Ho 37 anni e ho avuto questa malattia all’età di 3 anni. Ringrazierò sempre mia mamma perchè mi è stata vicino. Per tutta la durata della malattia non ho mai toccato il piede per terra, portavo sempre la staffa, sono stata tanto al mare e al sole. Grazie a Dio ho le gambe perfette e senza nessun problema, sono uguali (ndr. VERO). Sicuramente da piccola è stato molto difficile però non ricordo molte sofferenze. Gli sport che ho fatto sono bici, nuoto e adesso corro anche le maratone. Un abbraccio a voi e ai vostri bambini”. Ciao, Pasquale Longobardi

Roberta: “grazie mille per la sua attenzione, mi rivolgerò all’ortopedico che segue mio figlio per farmi consigliare ed eventualmente prescrivere tale terapia,grazie per l’umanita’ e per la sua disponibilita’!”

gentile Roberta, segnali al collega ortopedico che il costo dell’ossigenoterapia iperbarica è a carico del Servizio Sanitario Nazionale per l’indicazione “necrosi ossea asettica”. Sono necessarie trenta sedute (che potranno essere eseguite una o due volte al giorno per cinque giorni a settimana). Mi tenga informato. Cordiali saluti, pasquale longobardi

Il giorno 30/9/10 a mio figlio di 4 anni è stato diagnosticato il morbo di Perthes, vorrei sapere qualsiasi informazione sulle terapie utili per la guarigione. cordiali saluti, Gennaro

buonasera Dr.Longobardi, sono la mamma di Marco (3 anni). Parlando con lei, mi aveva suggerito la terapia iperbarica per il morbo di Perhes ma sebbene nelle numerose visite con ortopedici e pediatri tutti partono convinti che senza dubbio l’iperbarica sia efficace, nessuno mi vuole fare l’impegnativa. Come posso fare? Vorrei fare il tutto velocemente in quanto ho gia’ organizzato per il trasporto (siamo di Riccione) per l’aiuto a casa (in quanto ho un’altra figlia). Mi aiuti a rimediare sta’ benedetta impegnativa perche’ tutti sono ostili a farla!!!! GRAZIE!!!!

cara Roberta, ti ringrazio per l’attenzione.
Affinchè i costi della terapia iperbarica siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale sono necessarie:
– prescrizione del medico di famiglia per “ciclo di ossigenoterapia iperbarica”
– autorizzazione della Ausl Rimini (la rilascia la dr.sa Lorena Angelini, Direttore del Dipartimento di Cure Primarie della Ausl Rimini.
Al Centro iperbarico di Ravenna non serve una prescrizione dell’ortopedico. Potrebbe richiederla la dr.sa Angelini. In tal caso spiega l’importanza del caso (Marco ha solo tre anni) e chiedi a lei di aiutarti a individuare un ortopedico di riferimento della Ausl.
Tu hai già eseguito varie consulenze ortopediche, questa avrebbe solo un valore “fiscale” e quindi sono certo che la Ausl sarà disponibile ad aiutarti.
Contattami in caso di ulteriore difficoltà. Cordialmente, Pasquale

gentile Gennaro, grazie per l’attenzione e la stima.
Le informazioni in mio possesso le puoi leggere nella conversazione con Roberta, la mamma di Marco (3 anni).
Se tu fossi residente nei pressi del Centro iperbarico Ravenna, contatta la segreteria (0544-500152) per un appuntamento.
Se tu vivessi lontato, cerca il Centro iperbarico a te più vicino nel sito della Società Italiana Medicina Subacquea e Iperbarica www.simsi.org (sulla destra troverai l’indicazione “centri iperbarici”).
Resto a tua disposizione. Cordialmente, Pasquale Longobardi

Dottore grazie mille e spero di vederla di persona al piu’ presto per poterla ringraziare ! Grazie e saluti Roberta

Mio figlio Enrico, ora ventottenne, ha avuto nel 1987 il morbo di Perthes: E’ stato ottimamente curato dall’allora primario ortopedico dell’ospedale pediatrico Burlo Garofalo di Trieste, dove gli è stato applicato il tutore di Atlanta con eccellenti risultati.

grazie Renata, per aver condiviso la tua esperienza. Sono felice per Enrico.
Marco, tre anni, affetto dal morbo di Perthes il prossimo lunedì 8 novembre 2010 inizierà il ciclo di ossigenoterapia iperbarica presso il Centro iperbarico Ravenna, in associazione al tutore e alla riabilitazione. Faremo in modo che abbia lo stesso successo di tuo figlio.
Ciao, Pasquale

caro dr.Longobardi vedo che e’ gia stato informato che stamane siamo venuti presso il suo centro per la prima visita e lunedi’ si inizia il ciclo!!!E’stata dura ma sono contenta di essere riuscita ad iniziare questo percorso,ancora una volta grazie mille a lei e al suo staff che si sono tutti dimostrati molto gentili e disponibili.Spero di vederla personalmente per ringraziarla
a presto Roberta (mamma di Marco)

Buonasera a tutti. Sono la mamma di un bimbo di quasi 3 anni, a luglio abbiamo scoperto che è affetto dal morbo di Perthes all’anca sinistra, ci è stato consigliato solamente scarico dell’arto, tutori non necessari e nuoto. Il 19 novembre effettueremo altra lastra per verificare la fase della malattia. E’ la prima volta che sento parlare di questa terapia iperbarica. Potrei avere qualche chiarimento in merito, visto che non conosco nulla. Inoltre vorrei sapere se è possibile richiedere i benefici della legge 104 con questa patologia. Grazie mille

cara Roberta, sono stato informato che avete iniziato la terapia iperbarica e ne sono felice per Marco. I medici del Centro iperbarico Ravenna hanno prescritto il protocollo corretto, frutto dell’esperienza acquisita. Ho piacere di conoscere Marco e te. Ho già chiesto ad Alessandra Sasselli, caposala per la terapia iperbarica e a Claudia Assirelli, mia assistente, di programmare in agenda il controllo di Marco. Fai capo a loro per ogni esigenza. Ciao, Pasquale

Cara Elena, ti ringrazio per l’attenzione e la stima.
Come ho già segnalato, esistono pochi lavori scientifici sulla ossigenoterapia iperbarica nel morbo di Perthes. L’approccio del Centro iperbarico Ravenna è basato sul successo ottenuto nel trattamento di alcuni bambini.
La terapia iperbarica è utilizzata come coadiuvante alle altre terapie (in particolare noi associamo una corretta riabilitazione eseguita anche in acqua). E’utile per ridurre l’eventuale componente infiammatoria (sinovite), promuovere la formazione di nuovi vasi sanguigni nei canali haversiani dell’osso, facilitare la calcificazione.
Per la legge 104 il malato e l’accompagnatore godono di agevolazioni fiscali. Un deficit motorio implica un deficit di un’arto inferiore…. quindi, in teoria, puoi godere di questa legge per assistere tuo figlio. E’ necessario, però, che tu chieda chiarimento alla Ausl di competenza.
Per eventuali informazioni o appuntamento, il telefono del Centro iperbarico Ravenna è 0544-500152, l’email: scrivici@iperbaricoravenna.it.
cordiali saluti, Pasquale

Gentilissimo dottore, sono la mamma di un bambino di 5 anni a cui, 1 anno e mezzo fa, è stato diagnosticato il morbo di Perthes. Il dottore da cui siamo in cura ci ha consigliato il tutore di Atlanta per limitare i danni propri della malattia. A oggi la testa del femore è completamente distrutta e gli ultimi raggi (3gg fa) non hanno ancora dato segnali di ricostruzione. Il mio bambino pratica nuoto, non carica l’arto e non ha dolori. E’ solo molto stanco per la pesantezza del tutore. A suo parere l’ossigenoterapia iperbarica potrebbe accellerare la vascolarizzazione?
Quali centri ci sono al sud che possano aiutarci in questo. Un saluto e un grazie a lei e a tutti i genitori. Loredana

cara Loredana, ti ringrazio per l’attenzione. Sono immensamente dispiaciuto e preoccupato per tuo figlio.
Dalle informazioni che hai inviato, il danno pare grave e oltre la possibilità di recupero tramite ossigenoterapia iperbarica.
Confido che valutando le immagini della Risonanza Magnetica e visitando il bimbo, sia possibile agire per ottenere il meglio.
Contatta il dr. Rosario Infascelli, responsabile della camera iperbarica dell’Ospedale Pediatrico Santobono di Napoli (puoi inviargli un email agli indirizzi rosarioinfascelli@tin.it e otimail@tin.it – anche segnalando questo nostro contatto, del resto Napoli è la mia città natale). Gli indirizzi degli altri centri iperbarici li trovi nel sito www.simsi.org dove, sulla destra, c’è il link “centri iperbarici”.
Resto a tua disposizione per ogni ulteriore chiarimento. In qualità di padre, oltre che come medico, il benessere di tuo figlio ha la priorità. In bocca al lupo, Pasquale

sono la mamma di Stefano Mallus. Ho appena scoperto che mio figlio è affetto dal morbo di Perthes. Non so niente; appena qualche cosa spiegata dai medici dell’Ospedale Marino. Vorrei sapere se mio figlio potrà guarire. Non posso sostenere nessuna spesa, vi prego aiutatemi. Luciana

cara Luciana, ti ringrazio per l’attenzione. Per quanto riguarda le informazioni sul morbo di Perthes leggi il primo articolo di questa serie di commenti. Comunque, la malattia di Legg-Perthes-Calvè, colpisce le anche dei bambini, di solito tra i 3 e i 9 anni. I maschi vengono colpiti maggiormente rispetto alle femmine. La causa è dovuta a una carenza di circolazione del sangue a carico della testa del femore che potrebbe andare incontro ad una progressiva usura (necrosi) con conseguente deformazione.
E’ una malattia che a tutt’oggi rappresenta ancora uno dei misteri della medicina. Perché tutto ciò avvenga e perché alcuni soggetti ne siano affetti non è ancora, a tutt’oggi, stato scoperto. Pertanto non siamo in grado, come medici, di prevenire il problema. Il morbo di Perthes ha una durata media di tre anni entro i quali è necessario prevenire la deformazione della testa del femore.
E’ importante che tuo figlio sia seguito da un ortopedico esperto in bambini e specificamente nel morbo di Perhes. Intuisco che tu viva vicino a Cagliari, in tal caso contatta i medici responsabili della camera iperbarica dell’Ospedale Marino: dr. Paolo Castaldi e dr. Cesare Iesu – sono molto bravi, disponibili e miei cari amici. Ti sapranno consigliare per il meglio. Come sai, l’Ospedale Marino è una struttura pubblica e quindi non dovresti sostenere nessuna spesa (almeno per la camera iperbarica). L’ortopedico ti dovrebbe invece consigliare se utilizzare un tutore per correggere la deambulazione e quale. Ciao, Pasquale

salve dottore sono la mamma di un bimbo di quasi otto anni,che da due anni e mezzo soffre di perthes bilaterale.La situazione è stazionaria,forse a sx inizia la ricostruzione ma è evidente che l’arto è piu corto e lui è sofferente. Abbiamo girato tutta l’Italia senza nulla di concreto. In più anche l’acetabolo ha un rimaneggiamento. La prego, se lei potesse indirizzarmi le sarei molto grata. Viviamo a Caserta. Grazie mille, Maria

salve dottore vorrei sapere se esiste un centro specializato x il morbo di Perthes .grazie

Cara Maria, ti ringrazio per l’attenzione. Il tuo impegno è fondamentale per assicurare il corretto sviluppo di tuo figlio.
Caserta è meravigliosa ed è cugina della mia adorata città natale, Napoli. In Napoli potresti contattare il dr. Rosario Infascelli, responsabile del Centro iperbarico dell’Ospedale pediatrico Santobono (email: rosarioinfascelli@tin.it).
In Emilia Romagna, regione nella quale opero da venti anni, il dr. Onofrio Donzelli è certamente qualificato in quanto responsabile della divisione di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli. Questi sono i contatti che ho in rubrica: ufficio 051-6366231; fax: 051-6366837; e-mail: onofrio.donzelli@ior.it
Sempre presso il Rizzoli (Bologna), è competente per la malattia di Perthes anche il bravissimo prof. Sandro Giannini con il quale collaboro come referente del Centro Cura Ferite Difficili della Ausl Ravenna. Questi i contatti: prof. Sandro Giannini, Direttore Clinica Ortopedica e Traumatologica II – Direttore Laboratorio di Analisi del movimento; tel: 051-6366381 (non per prenotazioni); segr. clinica univ. 051-583217 (non per prenotazioni); fax: 051-6366175 (reparto)
In Romagna, dove opera il Centro iperbarico Ravenna, si sta costituendo un percorso di diagnosi e terapia per il malattia di Perthes che coinvolge il dr. Alberto Belluati (direttore Ortopedia O/C Ravenna centralino: 0544-285111), il dr. Lorenzo Ponziani (direttore Ortopedia O/C Riccione) e il responsabile per la Pediatria del Distretto di Ravenna.
In Liguria è competente l’Ospedale Gaslini di Genova ma non ho contatti diretti.
Per quanto riguarda la ossigenoterapia iperbarica nel morbo di Perthes, presso il Centro iperbarico Ravenna è utilizzata come coadiuvante alle altre terapie (in particolare associamo, con successo, una corretta riabilitazione eseguita anche in acqua). L’ossigeno iperbarico è utile per ridurre l’eventuale componente infiammatoria (sinovite), promuovere la formazione di nuovi vasi sanguigni nei canali Haversiani dell’osso, facilitare la calcificazione. Per informazioni ed eventuale valutazione contatta la segreteria al 0544-500152. Ciao, Pasquale

Pasquale

carissimo dott. Longobardi nn so come ringraziarla, la disperazione di un genitore davanti a qualsiasi tipo di malattia è inspiegabile.grazie mille

Dottore io la ringrazio infinitamente per la sua attenzione.Farò tesoro delle sue indicazioni.Grazie.

Salve, scrivo da Napoli. In febbraio 2010 a mio figlio Matteo (9 anni nel giugno prossimo) dopo una radiografia all’anca è stato diagnosticato – da un ortopedico per l’infanzia dell’ Ospedale Santobono di Napoli – il morbo di Perthes.Terapia attuata: riposo assoluto, tutore di Atlanta, bicicletta e nuoto. Dopo l’ultima radiografia (aprile 2011) c’è una leggera ma lenta e scomposta ricostruzione ossea.
Alcune domande:
– Come mai nello stesso centro ospedaliero non mi e’stata consigliato codesta nuova metologia (ossigenoterapia iperbarica)?
– Velocizzerebbe la ricostruzione della testa del femore?
– Cambio ortopedico e mi faccio guidare magari dal dott. Donzelli dell’ospedale Rizzoli di Bologna?
Da premettere che sia l’infiammazzione che il dolore sono scomparsi ma restano solo tanti dubbi sulla migliore terapia da seguire. In attesa, saluti. Cristiano

caro Cristiano, ti ringrazio per l’attenzione. Mi dispiace per la diagnosi di morbo di Perthes diagnosticata a Matteo e sono felice che ci sia un iniziale e progressivo miglioramento con le terapie in atto.

Il Santobono dispone di un Centro di medicina iperbarica diretto dal dr. Rosario Infascelli (email: rosarioinfascelli@tin.it). E’ probabile che l’ortopedico non abbia consigliato l’ossigenoterapia iperbarica perché non fa parte del protocollo terapeutico comunemente utilizzato. In ambiente sanitario si raccomanda di applicare solo le terapie per le quali sia certa l’efficacia (medicina basata sulle prove di evidenza) e non ci sono lavori scientifici che dimostrino che la ossigenoterapia iperbarica “guarisca” il morbo di Perthes. In realtà, l’esperienza acquisita permette di confermare che l’ossigeno iperbarico – utilizzato come coadiuvante alle altre terapie (a Ravenna associamo una corretta riabilitazione eseguita anche in acqua)- favorisca la ricostruzione della testa del femore riducendo l’eventuale componente infiammatoria (sinovite), promuovendo la formazione di nuovi vasi sanguigni nell’osso, facilitando la calcificazione.

Il prof. Donzelli o il prof. Sandro Giannini (Rizzoli, Bologna) sono autorevoli esperti in materia (Morbo di Perthes). Il prof. Giannini conosce le indicazioni in ortopedia della ossigenoterapia iperbarica. Potrebbe essere utile il parere di uno di loro in merito alla migliore terapia da seguire – senza però abbandonare il percorso terapeutico e i contatti con l’ortopedico che sta seguendo Matteo.

L’approccio del Centro iperbarico Ravenna (tel. 0544-500152) è chiaro e con buoni risultati. Il percorso terapeutico che dura due settimane (10 giorni lavorativi) prevede: riabilitazione in acqua, terapia fisica, ossigenoterapia iperbarica (due sedute al giorno), valutazione dell’efficacia del tutore in uso.

Un saluto alla mia adorata città natale: la magica Napoli!. Pasquale

Gentile dr Longobardi, mio figlio di 8 anni e mezzo ha il morbo di Perthes all’anca sn al secondo stadio della malattia. Sta sempre a riposo e stiamo aspettando la staffa di Thomas. Vorrei sapere se l’ossigeno terapia iperbarica andrebbe bene a mio figlio e cosa devo fare per il percorso terapeutico. Sono della provincia di Bari, quindi mi interessa anche il pernottamento, se ci sono delle sedi convenzionate e a chi rivolgermi.
Grazie

Ho appena conosciuto questa nuova tecnica,e siccome tra una settimana ho la visita al piccolo Nicola voglio proporre al mio ortopedico la ossigenoterapia,anche perché nonostante il tutore di Atlanta dagli ultimi raggi effettuati risulta ancora un nucleo cefalico frammentato. Il piccolo Nicola è affetto da morbo di Perthes da 2 anni e non ci sono grandi miglioramenti. Spero mi risponda con un consiglio da padre per suo figlio.
Grazie, saluti Tiziana.

cara Tiziana, ti ringrazio per l’attenzione. Comprendo la premura per Nicola. E’ la stessa che ho per i miei figli Simone (15 anni) e Gaia (11 anni).
Nonostante l’esperienza e la competenza del Centro iperbarico Ravenna nel trattamento del morbo di Perthes non è facile consigliarti. Tecnicamente la malattia evolve in 4 fasi: un iniziale stadio di infiammazione, alla quale segue una frammentazione del nucleo (2 stadio), poi si avvia il processo riparativo (3 stadio), fino allo stadio finale (4 stadio) in cui sono presenti gli esiti con deformazione del nucleo. Di solito i tempi evoluti prevedono 5-7 mesi per la fase di necrosi, circa 7 mesi per la frammentazione, 20-38 mesi per la riossificazione e successivamente si ha il rimodellamento.
Quindi Nicola potrebbe essere nel secondo stadio (frammentazione del nucleo). Questa è una buona notizia perché gli stadi 1 e 2 si associano nel 90% dei casi a guarigione, anche senza terapia. Negli stadi successivi invece i risultati sono scadenti e anche dopo trattamento residua solitamente dolore alle anche, alle cosce e alle ginocchia e una ridotta mobilità dell’anca.
Senti cosa ti dice l’ortopedico: se confermasse che il danno è nella fase iniziale, ti consiglio di associare la ossigenoterapia iperbarica (tel. Centro iperbarico Ravenna 0544-500152) alla riabilitazione e alle altre cure (tutore di Atlanta). Abbiamo ottenuto ottimi risultati.

Il morbo di Perthes è difficile da gestire perché l’eziologia non è nota. Sono state ipotizzate tre possibili teorie: vascolare, traumatica e della displasia cartilaginea. L’ipotesi vascolare è supportata dal fatto che l’irrorazione della testa femorale, proviene da vasi che hanno un decorso intra-articolare a livello del collo femorale, particolarmente vulnerabile specialmente nei bambini. Ciò determina microinfarti ossei a livello della testa femorale secondari a una interruzione della vascolarizzazione. Questo danno vascolare potrebbe essere correlato a varie concause: ritardo della maturazione scheletrica, deficit della crescita o crescita spropositata, bassa statura, basso peso alla nascita, traumi ripetuti e l’associazione con difetti congeniti. È stato inoltre proposto che i disturbi della coagulazione possono causare un’occlusione venosa trombotica con conseguente necrosi avascolare della testa del femore. Recentemente sono state identificate mutazioni del gene COL2A1 (12q12-q13.2) in alcuni casi familiari di morbo di Perthes.

Sarà importante cercare di capire la causa e le concause del danno osseo di Nicola.

Tienici aggiornati. Ciao, Pasquale

cara Anna Maria, ti ringrazio per l’attenzione. Non mi piace che un bambino di otto anni stia sempre a riposo, riduce lo sviluppo dei muscoli dell’articolazione (li indebolisce e dopo sarà necessario recuperarli) e il bimbo non ne è felice.
L’ossigenoterapia iperbarica è utile per facilitare la cura del morbo di Perthes fino al secondo stadio (che é il caso di tuo figlio).
Il Centro iperbarico Ravenna ha notevole competenza ed esperienza nel trattamento dei bambini affetti da tale patologia.
Il percorso diagnostico prevede la valutazione della documentazione in vostro possesso e la visita fisiatrica con teletermografia computerizzata (una videocamera speciale che permette di capire la situazione dell’osso dell’anca).
Il percorso terapeutico prevede l’associazione tra ossigeno iperbarico, riabilitazione in acqua e terapia fisica. Dura almeno due settimane (molto intense, con due trattamenti iperbarici al giorno).
Contatta la segreteria del Centro iperbarico Ravenna (tel 0544-500152) e chiedi informazioni sul “pacchetto riabilitazione” che includa anche la visita del dr. Francesco Fontana (fisiatra). Ti saranno indicate gli alberghi o gli appartamenti convenzionati (i costi sono molto ragionevoli). La riabilitazione è in regime privato, l’ossigenoterapia iperbarica può essere a carico del Servizio Sanitario Nazionale (entro certi limiti di budget annuali, la nostra segreteria verificherà se – per la Puglia – siano stati già raggiunti).
Per correttezza, ti informo che esiste una camera iperbarica in Bari (www.simsi.it sulla destra c’è il link “centri iperbarici”). Non conosco la loro esperienza e competenza nel trattamento del morbo di Perhes e se prevedano l’abbinamento con la riabilitazione (che è fondamentale).
Ciao, Pasquale

salve ho un bimbo di tre anni e mezzo a cui hanno diagnosticato il morbo di perthes bilaterale, siamo a Roma e abbiamo consultato diversi ortopedici ma alcuni mi dicono che il tutore serve (di Atlanta o di swash) altri mi dicono di fare vita tranquilla ! come lo spiego ad uno di tre anni che deve stare sempre fermo ? ho letto della terapia che eseguite e volevo chiedervi se su roma avete qualche ortopedico da indicarmi che mi possa aiutare a fare chiarezza e magari indirizzarmi verso la giusta via….
grazie e saluti

Salve dott. Longobardi,
Sono la mamma di Riccardo, di 5 anni e mz, al quale al primo controllo (29 magg 2011) al pronto soccorso del Bambin Gesù di Roma, per una forte zoppia, gli è stato diagnosticato il raffreddore dell’anca (sinovite), prescritto antibiotico e riposo assoluto. Ad inizio novembre si ripresenta tale zoppia, stavolta xrò l’antibiotico non ha fatto effetto, ed allora il pediatra ci ha consigliato una visita al Bambino Gesù di Palidoro (RM), dato che li c’è sempre l’ortopedico. Andiamo a visita e l’ortopedico capitatoci, visita Riccardo e ci dice che il bambino non ha dolore, per cui ci consiglia una lastra dell’anca, analisi e tampone faringeo. Facciamo la lastra in sede la stessa mattina, rientorniamo dall’ortopedico che visionandola tramite Pc, gli diagnostica morbo di tipo Meyer, per cui Riccardo non deve fare più nulla, riposo assoluto, niente bici niente più nuoto……riposo quasi da legare.
Ritiro la lastra dopo 5gg, prima non era pronta, e sul referto leggo ‘m di Perthes bilaterale allo stadio della metallizzazione’, e mi sono detta ed ora che cos’è???? leggiamo un sacco di cose su internet. Il pediatra ci dice di andare d’urgenza sempre al Bambino Gesù di Palidoro. Andiamo da un ortopedico sempre del Bambino Gesù che c’è stato consigliato da amici, e ci conferma che ha il morbo di Perthes, che deve portatare il tutore Atlanta e fare piscina, e noi che avevamo ascoltato il primo consilio e non l’avevamo fatto fare più, ora ce lo rimandiamo. Porto ieri il preventivo alla Asl di appartenenza e mi comunicano che ci vuole un mese per la risposta……COSA???? gli ho detto all’incaricata che non si èpuò aspettare, che non stiamo parlando di un bastone, ma di un tutore chje3 può essere inteso benissimo come un medicinale, ed allora mi dice che ci mette URGENTE, ma che non dipende da lei. Che dobbiamo fare noi come genitori aspettare e pregare, perchè in oltre si avvicinano le feste e quindi il mese di dicembre, in questo caso, è più corto del mese di febbraio. Stiamo procedendo anche con la domanda per la legge 104, sperando che vada tutto bene. Per ora a Riccardo, oltre a fargli avere ripreso il nuoto, quando è seduto gli facciamo mettere le gambe divaricate, e sono 2 giorni che ogni tanto gli ‘scrocchia’ l’anca, è normale? Ovviamente non è un bambino che sta fermo, per cui si muove ogni 5 secondi, però s’è imparato da solo a tenere le gambe divaricate, è prorpio bravo. S’è preoccupato che i bimbi della sua classe possano vedere che porterà il tutore e ci ha detto che non vuole tutto preoccupato, ma gli ho detto che serve per fargli venire le gambe belle e dritte, mica tutti lo possono avere ma solo sperare che gli vengano belle da soli, per cui non si deve preoccupare. certo sarà una bella fatica.
Ora leggendo mio marito questa cosa della camera iperbarica e dato che la malattia pùò variare con passare del tempo, siamo rimasti interessati, cosa dobbiamo fare noi residenti nella provincia nord di Roma, dato che per un tutore ci vuole TANTO, quanto e cosa dobbiamo fare per un eventuale richiesta per la camera iperbarica?
Grazie per l’attenzione comunque e scusi per la lunga descrizione dei fatti.
saluti
Manuela

buonasera dr.si ricorda Marco Galvani tre anni con il m. di perthes che ha eseguito la terapia iperbarica li’ da lei .le volevo aggiornare il quadro.Marco al femore sinistro ha iniziato il processo di calcificazione in modo lento ma e’ iniziato e questo e’ importante solo che alle lastre recenti e’ comparsa la necrosi all’altro femore e meta’ testa del femore destro non c’e’ piu’ io ho un dubbio atroce che mi logora, non e’ che con la terapia ho semi bloccato il processo e rallentando i tempi ? tutti gli specialisti dicono il m. di perthes ha un decorso prima la necrosi poi la ricalcificazione e noi facendo la terapia in fase di necrosi abbiamo solo bloccato momentaneamente il processo? cosa ne pensa? saluti Roberta

salve dott lombardi mi chiamo maurizio ,e a uno dei mie tre gemellini antonio di 5 anni gli e stato diagnosticato il 2 di dicembre il morbo di perthes. il dott onofrio donzelli del rizzoli di bologna cia prescritto il tutore di atlante, volevo qualche consiglio da lei . se fargli l’ossigenoterapia iperbarica aiuta insieme al tutore a distrugere questo morbo in attesa di risposta io e la mia famiglia le auguriamo un buon natale

cara Roberta, ti ringrazio per l’attenzione. Comprendo la preoccupazione per Marco. La terapia iperbarica facilita i processi di guarigione ma non “nasconde” un danno in evoluzione. Ci vogliono 20-38 mesi per il rimodellamento dell’osso: è strano che non si sia manifestato prima un danno così grave (“metà della testa del femore non c’è più”).
Potrebbe, in realtà, trattarsi di una fase iniziale con edema (liquido) che bagna l’osso, il quale “scompare” alla RM vista da una persona che non sia esperta della patologia. Senti cosa ti dice l’ortopedico: se confermasse che il danno è nella fase iniziale, ti consiglio di riprendere la ossigenoterapia iperbarica (tel. Centro iperbarico Ravenna 0544-500152 ), associandola alla riabilitazione e alle altre cure (tutore di Atlanta). Abbiamo ottenuto ottimi risultati.
Inoltre, nel caso di Marco, sarà importante cercare di capire la causa e le concause del danno osseo.
Tienici aggiornati. Ciao, Pasquale

salve Dott Longobardi mi chiamo Aimo sono affetto da questo morbo da quando avevo 5 anni, ora ne ho trenta, la malattia mi ha colpito a tutte e due le anche la prima curata col tutore l’altra con operazione, sono molti anni che non mi controllo ed ora vorrei farne uno mi può consigliare una buona struttura ed un medico, scrivo dall’Abruzzo.
Grazie e complimenti

caro Aimo, ti ringrazio per l’attenzione. Adoro l’Abruzzo ma non conosco la Sanità locale. Il Centro iperbarico Ravenna, prevede la valutazione del fisiatra (dr. Francesco Fontana) che con la visita medica (alla quale è necessario portare le radiografie delle anche eseguite negli ultimi sei mesi) e l’utilizzo di strumenti, come la teletermografia computerizzata, riesce a impostare un corretto percorso di diagnosi e cura. Per i casi ortopedici dove sia necessaria la chirurgia, il Centro iperbarico Ravenna fa riferimento – con successo – al dr. Mario Argazzi (segreteria 345-7153965 ore 10-13 dal lunedì al venerdì); al dr. Alberto Belluati (primario Divisione Ortopedia Ospedale Civile di Ravenna); al Prof. Sandro Giannini (Istituto Ortopedico Rizzoli) o ad altri ortopedici specializzati in settori particolari (infezioni ossee, piedi e altro). Per eventuale appuntamento, contatta la segreteria del Centro iperbarico Ravenna 0544-500152, email: scrivici@iperbaricoravenna.it. Ciao, Pasquale

Salve dott. Longobardi sono una mamma disperata perché alcuni giorni fa, dopo una rx mi hanno detto che mio figlio ha il morbo di pertes. Tutto nel giro di un mese! Ha cominciato con una zoppia,fatto ecografia e curato per sinovite. Dopo dieci giorni dalla fine della cura è tornata la zoppia x 3 giorni,scomparsa e poi tornata ancora e scomparsa. Mio figlio non ha dolore e non zoppica. Mi chiedo come è potuto succedere tutto così velocemente? Dall rx si vede che manca la testa del femore.

gentile dott.Lombardi, da circa tre anni sono venuta a conoscenza che mia figlia di 13 anni è affetta dal morbo di Perthes bilaterale in differenti fasi evolutive. Non mi hanno mai proposto un tutore ma porta un rialzo di 1,5 cm al piede destro, e mi dicono che un domani guarirà. Io vorrei saperne di più su questa malattia, su come comportarmi e se ci sono alcuni centri dove è possibile curare questa malattia. un saluto Domenica

Ho un bambino di sei anni ha il morbo di perthes ma quante sedute dovrebbe fare x migliorare la malattia noi stiamo a lucca siete l unico centro che lo fa ? Vorreisapere se conquesta malattia esiste l esenzione? Grazie

Cara Claudia, il costo dell’ossigenoterapia iperbarica è a carico del Servizio Sanitario Nazionale per l’indicazione “necrosi ossea asettica” ed è una delle patologie riconosciute per l’ indicazione al trattamento secondo le linee guida elaborate dalle principali società scientifiche:
SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione, Terapia Intensiva)
SIMSI (Società Italiana di Medicina Subacquea ed Iperbarica)
ANCIP (Associazione Nazionale Camere Iperbariche Private)
Quindi in tutti i centri iperbarici dovrebbe esserci la possibilità di effettuare la terapia.
Sono necessarie dalle trenta alle quaranta sedute (che potranno essere eseguite una o due volte al giorno per cinque giorni a settimana) con dei possibili richiami ciclici durante l’ anno. Alla terapia iperbarica va associato anche la riabilitazione.
Rimaniamo a disposizione, Klarida Hoxha

La malattia di Perthes ha un decorso molto subdolo: i segni radiologici sono tardivi, i segni di versamento articolare non sono diversi da quelli di una coxalgia o sinovite e la presenza minima di segni flogistici (una VES un po’ mossa, una PCR appena superiore ala norma) traggono in inganno. Sono i segni invece di una flogosi conseguente ai danni (necrosi) del disturbo trofico che è alla base della malattia. Mi spiace tantissimo per suo figlio ed è fortunato ad avere una mamma che lo ama tantissimo. Spero con tutto il cuore che le cose siano andate a buon fine anche se una terapia risolutiva non c’è.
Un grosso n bocca al lupo al piccolo, Klarida

Salve,
anch’io sono una mamma di un bimbo di 2 anni a cui è stata diagnosticata questa malattia. Ancora non ne abbiamo la certezza perchè dall’ecografia non risulta niente, mentre la radiografia ha evidenziato la mancanza di crescita della testa femorale sia a destra che a sinistra.

Chiedo gentilmente quali sono i centri specializzati per curare questa malattia in Italia e quali i dottori/professori che se ne occupono in maniera specialistica.

Ringrazio tutti coloro che vorranno sostenere e aiutare, con informazioni utili, una mamma in preda all’ansia e allo sconforto.