Tanja, il morbo di Crohn e il progetto “Invisible Body Disabilities”

Il morbo di Crohn è una malattia infiammatoria cronica dell’intestino che può colpire tutto il canale alimentare: Tanja ha 43 anni e ne soffre da quando aveva 16 anni.
È considerata una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario aggredisce il tratto gastrointestinale provocando l’infiammazione, anche se viene classificata come un tipo particolare di patologia infiammatoria intestinale.

I sintomi del morbo di Crohn sono di diverso tipo: oltre a quelli gastrointestinali si associano quelli a livello sistemico ed extraintestinali e spesso si incorre in complicanze. Tanja è anche stata operata chirurgicamente e porta sulla pancia la cicatrice della sofferenza che la accompagna da anni.

Il suo percorso al Centro Iperbarico di Ravenna è iniziato nel 2000 dopo che aveva avuto un’eruzione cutanea, si tratta di una complicazione molto diffusa in chi soffre di questa patologia, fortunatamente il percorso con ossigenoterapia iperbarica è risultato positivo e oggi questa infiammazione è in remissione.
È un cammino lungo quello che Tanja affronta giorno dopo giorno ma non si è mai persa d’animo, è una vera  e propria guerriera che combatte contro la malattia a testa alta.

Nel 2015 Tanja ha conosciuto il progetto “Invisible Body Disabilities” della fotografa Chiara de Marchi e ha iniziato a posare per lei. Attraverso la fotografia, Chiara racconta storie di donne che lottano ogni giorno contro disabilità che, seppur non visibili a occhio nudo, sono spesso invalidanti.

Tutto è nato da un post in cui Chiara raccontava l’idea del suo progetto invitando chi aveva “storie di cicatrici” a posare per lei. Qual è stato il motivo che ti ha spinto a contattarla?

Inizialmente ero molto titubante perché sono una persona abbastanza riservata e non amo mettermi in mostra. Ma sono rimasta colpita dall’idea della fotografia come mezzo di comunicazione per raccontare le nostre storie e ho scritto a Chiara. Ho deciso di vincere la timidezza e l’imbarazzo e presentarmi per come sono, con la cicatrice che porto sulla pancia, per aiutare tutte le persone che non accettano questa patologia e dimostrare loro che si può avere una vita normale, nonostante i momenti difficili.
Sono andata due volte nello studio di Chiara: dopo un primo incontro, sfogliando le mie foto sulla pagina Facebook del progetto e confrontandole con quelle delle altre ragazze, mi sono accorta che avevo un’espressione cupa e così sono ritornata da lei per scattare altre foto. Non volevo trasmettere un’immagine negativa o rassegnata, che non mi rappresenta.

Tante donne hanno aderito al progetto di Chiara. Che rapporto si è creato tra di voi?

È nata un’amicizia che, anche se recente, è molto salda: la condivisione degli stessi problemi ed esigenze ha favorito la creazione di un legame forte. Sono felice del rapporto che abbiamo instaurato: con Chiara, con le ragazze che hanno aderito al suo progetto e con i volontari dell’associazione AMICI, ONLUS  dedicata alle persone affette da Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn e i loro familiari, è come se ci si conoscesse da sempre.
Credo che le patologie e i problemi che ci accomunano abbiano facilitato la nascita di un rapporto speciale, ci aiutiamo a vicenda e a volte basta un messaggio sul cellulare per risolvere un problema, senza dover correre da un medico.

Il prossimo venerdì 19 maggio sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie croniche dell’Intestino, proprio lo scorso anno Chiara ha presentato il suo progetto Invisible Body Disabilities.

Quest’anno sabato 20 maggio saremo a Bologna con il convegno “Le nuove frontiere nella gestione delle malattie infiammatorie croniche dell’Intestino” al Salone delle Feste dell’hotel “I Portici”: verrà presentato il libro di Chiara “Women Fighters” e io porterò la mia testimonianza come partecipante al progetto e volontaria dell’associazione AMICI.

La vita di Tanja è una sfida continua, tutti i giorni affronta la convivenza con questa patologia ma, anche grazie a queste nuove conoscenze, ha capito di non essere sola e di poter contare sull’affetto di chi comprende cosa stia passando. Il suo è un esempio di tenacia, forza, coraggio e voglia di vivere: per noi che l’abbiamo conosciuta in camera iperbarica non poteva non essere una storia da raccontare perché possa essere d’aiuto a chi lotta come lei.

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